Reference, ohlasy a příběhy
Táhne se našimi životy jako červená nit už velmi dlouho. Do jednoho roku naší dcerky jsme měli moc šikovnou a krásnou holčičku. Brzy stála, chodila, začínala povídat. Pak ale ve 13 měsících dostala očkování Priorix, které zřejmě nepadlo na úrodnou půdu. Dostala vysoké horečky a otekl jí krk. Lékařka mi tehdy řekla, že asi slabě prodělala příušnice. Vzala jsem to tedy jako fakt a šli jsme dál. Jenže právě v tuhle chvíli se vše plíživě začalo měnit. Přestala říkat těch pár slůvek, které už uměla, neukazovala, byla plačtivá, uvztekaná, prakticky vůbec nespala. Celé noci neutišitelně plakala a my nevěděli co s ní. Postupně a nenápadně se vše horšilo... Nakonec u ní nemohl být na metr téměř nikdo. Jen já, její matka, jsem se stala jejím nosičem. Kamkoli jsme šli, nesla jsem ji, celou noc kdy i tak brečela, zmítala se, kopala, škrábala se, jsem ji nosila. Byla velice přecitlivělá na jakýkoli zvuk včetně lidského hlasu, což situaci moc nezjednodušovalo….Měli jsme doma řvoucí uzlíček nervů, který neustále pobíhal sem a tam. A hlavně vůbec nemluvila.
Jak to asi narušilo vztahy celé rodiny, asi nemusím popisovat a popravdě se mi k těmto chvílím ani nechce vracet…Přeskočím o pár let dále, kdy situace byla stále stejně zoufalá a já narazila na kontakt na paní Míkovou. Když jsem jí poprvé volala, skončila jsem v slzách, protože to byl první člověk, který chápal, co mu říkám…Že moje dcera trpí, že ji hodně věcí bolí, svědí, nemůže spát, nemůže chodit, nemůže si hrát, nemůže vůbec nic…V tu dobu už jsme měli za sebou 3 měsíce bezlepkové a bezmléčné diety a viděli jsme úlevu, ale stále jsme dělali mnoho chyb.
Byli jsme teprve na počátku dlouhé cesty. Hned po telefonu mi poradila, čím situaci akutně řešit a objednala nás na konzultaci. Tam jsme se dozvěděli, co dělat dál a jakými doplňky stravy celý proces hojení podpořit. A začaly se dít zázraky. Opět přeskočím nějaký čas. Přesněji téměř dva roky. Dnes tu vedle mě sedí veselá holčička. Brebentí sice zatím jen pár srozumitelných vět, protože ještě stále špatně ovládá pusinku, ale je šťastná, klidná a učí se čím dál více věcí, které dlouho, dlouho nemohla. Chodí do běžné školky s asistentem, chodí do výtvarného kroužku v ZŠU, ale hlavně žije se svou rodinou a to naplno jak jen může. Myslím, že k paní Míkové jsme přišli za pět minut dvanáct. Vím naprosto jistě, že by naše dcera dnes takto nevypadala nebýt pomoci a rady paní Míkové. Pro mě byly její konzultace neuvěřitelné, protože má hluboké znalosti problematiky zdravotního stavu a jeho nápravy u dětí s neurovývojovými poruchami.
Bonusem navíc byl fakt, že díky GAPS dietě, na kterou jsme přešli všichni, postupně mizely zdravotní potíže i dalším členům rodiny. Prostě všechno zlé je pro něco dobré. Procházeli jsme s dcerou různými fázemi hojení těla i duše, vše podpořili dalšími terapiemi, abychom maximálně eliminovali její potíže. A vše najednou začalo dávat smysl.Takzvané autistické rysy postupně mizely a stále mizí a to tak, že už dnes stojíme na hranici úplně jiné diagnózy a s velkou dávkou optimismu doufám, že nám také jako paní Míkové a jejím dětem jednou řeknou, že to vlastně autismus nikdy nebyl, ale my víme své… moc Vám děkujeme, paní Míková.
Událost, která změnila náš život
odehrála se 28.června 2011. Má dcera byla v 15 měsících očkována na MMR. Přestala po něm postupně jíst a začala být apatická, přestávala se vyvíjet, byla permanentě unavená, polehávala, nechtěla chodit ven. Chtěla hodně nosit. Byla lehce unavitelná a ve tváři červená při únavě, kruhy pod očima. Neměla však žádné velké horečky, nástup byl pozvolný... Je dobře, že nejde vrátit čas, udělala bych pro to všechno na světě.
Postupně redukovala svůj jídelníček, dětský lékař vše vysvětloval vedry, neměla jsem ponětí, co se děje. To ponětí jsme neměli ještě několik let. Za půl roku jsme jí nechali očkovat na encefalitidu, dvě dávky ... to ji asi dorazilo úplně. Od té doby byla permanentně nemocná. Začaly strašlivé noci plné kašle, zvracení, zácpy, stolice s krví, nafouklého bříška, rýmy a zánětu středouší. Lékař nám tehdy udělal konečně rozbor krve a zjistil, že má vysoký cholesterol a je anemická. Nikam nás nechtěl poslat, nic. Vše sváděl na špatné stravovací návyky a osočoval mě (měla jsem v té době ještě starší dceru a nově získaný doktorát). Strašlivé období začalo gradovat, dávivý noční kašel, bledost, únava, deprese, lesklé oči, žádná zvýšená teplota, nafouklé bříško, ... vydrželi jsme to ještě rok. To dceři byly již tři roky. Konečně jsme se dostali do dětské nemocnice, ... mysleli jsme, že máme vyhráno.
Zjistili však meteorismus (plynatost díky níž se na UZV nic neukázalo, protože nešlo nic vidět), nasadili pokusně Helicid na 14 dní, který dcera nedokázala pořádně sníst. Maminka poučena, souhlasí, regulační poplatek uhrazen, rozbory krve odhalili znovu anemii. Nasadili Maltofer. Na záchvaty kašle Prednisson, Prothazin, postupně Codein. Nic moc nefungovalo. Dostali jsme se i na alergologii, kde zjistili neurčité astma. Nasadili kortikoidy. Kašel a zvracení se nám občas podařilo díky tomu všemu rozehnat.
Začali jsme chodit na nejzbytečnější místo na světě na gastroenterologii, kde jsme evidováni dosud, nezjistili tam, že dcera má celiakii, že má alergii na mléko, na vejce, že má reflux a momentálně jsem zjistila, že měli provést vyšetření jícnu, ale to neudělali také, ale nebudu předbíhat událostem. Vše jsme si zjistili buď na vlastní náklady nebo na alergologii po velkých nedůstojných naléháních a prosbách.
Ve 3,5 letech jsme se dostali na logopedii. Měli jsem štěstí, paní logopedka má sama dítě s PAS, velice nám pomohla a je nám oporou doteď. Na vstupním vyšetření nám sdělila, že má naše dcera patrně autismus. Zhroutil se nám celý svět, myslela jsem, že by bylo lepší, kdyby jsme všichni umřeli. Na ty Vánoce nikdy nezapomenu. Ztratila jsem na několik dní hlas ... hodil by se obrat: vyplakala si oči do krve.
Postupně jsme se se vším smiřovali, nesmířili jsme se doteď. Jde se s tím smířit? Diagnózu pak brzy přehodnotili na vývojovou disfázii, spíše receptivní. Protože krom jídla neměla žádné výraznější projevy. Trochu se nám ulevilo. Nicméně je jedno, zda se diagnostikuje VD (vývojová disfázie) nebo PAS nebo pragmaticko-semantická porucha, ... vše má stejný základ, vše je to neurovývojová porucha. A přístup je stejný, ... jak v terapiích jako je Handle, Sonrise, ABA či Red Tulip, a dalších, které tu jsou, ... tak především v možnosti, které nám předestřela paní Miková a její E.L.A. Consulting.
Poprvé jsme ji s dcerou byli navštívit v červenci 2015. Je strašlivá škoda, že ne dříve. Pod jejím dohledem jsme přešli na GAPS dietu a začali jsme se vzdělávat. Díky ní jsme zjistili, že má dcera celiakii, alergii na mléko a že není astmatik, ale že má reflux. To ona nás na vše navedla a jí vděčíme, že jsme se zbavili piškotů, 6 až 8 tvaroháčků za den, pití sirupu a rohlíku s lučinou, mléka, suchých těstovit. Tou dobou dcera už nic jiného nejedla. Zácpa byla katastrofální, strašlivý zdravotní stav přetrvával.
Chci Vám všem, kteří váháte, zda ji navštívit nebo ne, upřímně říci, že stejně nemáte na vybranou. České zdravotnictví není vůbec připraveno na naše děti a myslím si, že ještě dalších 20 let nebude. Paní Miková čerpá ze znalostí, které si přivezla ze zahraničí a které si osvojila stejně bolestnou cestou jako to čeká nás všechny, kdo se rozhodneme. Ale díky jejím zkušenostem to nemusí být cesta plná pokus - omyl. Jde o čas. Navíc se permanentně vzdělává dále a myslím si, že je největší odbornicí na tuto problematiku v ČR. Nepřestávám obdivovat její rozhled a mezioborový záběr, který má.
Kromě GAPS diety spočívá léčba v užívání potravinových doplňků. To je individuální, ... naše dcera měla trávící ústrojí zcela zničené po očkování a špatnou stravou a velkou nerovnováhou, kterou to vše způsobilo. Potom se začala věnovat imunitě (kterou máme doposud oslabenou, v důsledku očkování) a teď se snažíme o to, aby se do normálu dostal i nervový systém.
Kromě GAPS diety spočívá léčba v užívání potravinových doplňků. To je individuální, ... naše dcera měla trávící ústrojí zcela zničené po očkování a špatnou stravou a velkou nerovnováhou, kterou to vše způsobilo. Potom se začala věnovat imunitě (kterou máme doposud oslabenou, v důsledku očkování) a teď se snažíme o to, aby se do normálu dostal i nervový systém.
Mimo spolupráci s E.L.A. Consulting provozujeme i některé terapie jako je Red Tulip a Handle. Myslím si však, že to jsou spíše podpůrné terapie. Nicméně je vhodné rozvíjet dítě multisenzorálně ... Takže samozřejmě logopedie, grafomotorika, balet, tanečky, od září hraje nově na klavír a chodí do výtvarky.
Možná leckoho napadne, že potravinové doplňky si každý můžeme nakoupit sami, nějaký ten hořčík, B6, probiotika od Swiss a paráda (tak jsem to aspoň dělala já, než jsem potkala paní Mikovou), ale v ČR se prodávají většinou nekvalitní věci. Popř. ano, jsou tu i dobré, ale zase je potřeba říci, že já sama jsem nevěděla, které to jsou, protože nerozumím složení atd.
Potravinové doplňky nám paní Miková vždy navrhne po přeměření na přístrojích a konzultaci. A málokdy si je u ní kupujeme, tudíž se opravdu není třeba bát toho, že se jedná o nekalou činnost typu dealerství. Na kontroly jezdíme jednou za čtvrt roku, nebo pokud je potřeba, tak častěji. Vedu si GPAS sešit, nebo deník, chcete-li, kde si vše píši (co jedla, jak reagovala, co jsme kdy nasadili-vysadili, co se jí nového podařilo, nemocnost). Vše konzultujeme po telefonu, paní Miková reaguje ihned, klidně i pozdě večer, pokud je to akutní.
Vzpomíná se mi na cestu, kterou máme za sebou těžko, ... Zrovna dneska mám však důvod se usmívat, byla jsem na konzultaci s paní logopedkou v logopedické třídě (kde je dcera integrována). Dcera je nyní předškolák s odkladem. Příští rok však půjde patrně do normální školy bez asistenta s pouze individuálním plánem. Paní logopedka žasne nad tím, jaký progres dcera od září tohoto roku má.
Jsem pověrčivá a stále je spousty práce před námi, těším se na další konzultaci v E.L.A. Consulting , která nás čeká za měsíc. Těším se, co přístroje naměří, zda se střeva již zcela zhojila, zda postoupíme další krůček kupředu. Dceřin jídelníček je stále ještě velice chudý, ale je rozhodně zdravý (pije výhradně vodu, jí semena, ořechy, spoustu masa, nějakou zeleninu). Je potřeba se na něho ještě více zaměřit a musíme se více snažit. Ale v ostatních oblastech je dcera naprosto v pohodě a pokud použiji slova logopeda,.. její vývojová dysfázie je skoro již kompenzovaná:) Veškeré zvláštnosti jsou pryč. Je to nesmírně empatická, milá, inteligentní bytost a skoro každý den mě několikrát za den překvapí tím, co mně řekne ...
Přeji nám všem na naší společné úmorné, nesmírně vysilující cestě, hodně trpělivosti, důslednosti, pravidelnosti, víry a laskavosti. K sobě samým a hlavně k našim dětem. Je před námi ještě dlouhá cesta. Ale věřím, že ji díky paní Mikové újdeme navzdory rozdaným kartám rychle, a pak navždy to všechno bude jenom strašlivá nepodstatná vzpomínka. Nejste na to sami, je tu někdo, kdo si vším prošel, ví, zná a může Vás vést, jak Vy můžete svému dítěti pomoci ... čím dříve, tím lépe. Nikdo jiný to pro něj neudělá ! Ač vysílená, přesto nadějeplná a tolik vděčná matka Jana Martinák.
Březen 2016 ( 2 roky a 3 měsíce )
Řeč : Používá tak maximálně deset slov
Komunikace : Prakticky nekomunikuje
Hra : Hraje si sám a po svém
Aktivita a pozornost : Je hyperaktivní a nepozorný
Chování : Nepřiměřené reakce a občasné záchvaty
Sebeobsluha : Sám nedělá nic
Specifické projevy : Chodí po špičkách a poskakuje na místě
Jesle (chodí dvě dopoledne v týdnu) : Žádné reakce při odchodu matky z jeslí
Červen 2016 ( 2 roky a 6 měsíců )
Řeč : Aktivní zásoba se zvýšila (cca 50 slov)
Komunikace : Zlepšení v komunikaci
Hra : Hraje si po svém, ale už ne vždy sám
Aktivita a pozornost : Je stále hyperaktivní a nepozorný
Chování : Méně časté nepřiměřené reakce a občasné záchvaty
Sebeobsluha : Začíná se sebeobsluhou
Specifické projevy : Chodí po špičkách ale už neposkakuje na místě
Jesle (chodí dvě dopoledne v týdnu) : Odmítavé reakce při odchodu matky, drží se mě
Říjen 2016 ( 2 roky a 10 měsíců )
Řeč: Aktivní zásoba se výrazně zvýšila - začíná mluvit
Komunikace : Zlepšení v komunikaci
Hra : Hraje si stále trochu specificky, ale s mnoha hračkami obvykle
Aktivita a pozornost : Je stále hyperaktivní a nepozorný
Chování : Méně časté nepřiměřené reakce a občasné záchvaty
Sebeobsluha : Začíná se sebeobsluhou
Specifické projevy : Chodí po špičkách a už neposkakuje na místě
Jesle (chodí dvě dopoledne v týdnu) : Odmítavé reakce při odchodu matky, drží se matky
Prosinec 2016 ( 3 roky )
Řeč : Aktivní zásoba se stále zvyšuje - začíná používat jednoduché věty
Komunikace : Zlepšení v komunikaci
Hra : Hraje si stále trochu specificky, ale s mnoha hračkami obvykle
Aktivita a pozornost : Je stále hyperaktivní a nepozorný
Chování : Méně časté nepřiměřené reakce a občasné záchvaty
Sebeobsluha : Začíná se sebeobsluhou
Specifické projevy : Chodí po špičkách a už neposkakuje na místě
Jesle (chodí dvě dopoledne v týdnu) : Lépe zvládá odchody matky, má rád paní učitelky a ještě lépe reaguje na děti.
Náš syn se do jednoho roku vyvíjel velmi nadstandardně.
V porovnání se stejně starými dětmi na plavání byl ve všem napřed. Po jenom roce se jeho vývoj začal zpomalovat a po živé vakcíně Priorix (po celkem silné reakci na ni) se dokonce zcela zastavil. Přestal mluvit, na chvíli i chodit. Přestal nás vnímat a mít zájem o jakoukoli společnou hru, mazlení. Hrál si jen sám a "po svém". Děti na hřišti zcela ignoroval. Hračky, se kterými si do té doby "správně" hrál, začal kolem sebe házet. Běhal po špičkách, hopsal na místě a autíčka rovnal do řady.
Ve dvou letech neřekl máma a táta, ale uměl počítat do deseti, všechna písmena abecedy a začal dokonce číst trojpísmenná slova. Po vyšetření na neurologii nám sdělili, že s velkou pravděpodobností se jedná o autismus a nedá se s tím prakticky nic dělat. Musíme být silní a smířit se s tím. Nesmířili jsme se a začali hledat informace a pomoc. Tak jsme se dostali do péče paní Míkové. Již během prvních týdnů jsme viděli výrazné pozitivní změny. Po šesti měsících se až neuvěřitelně zlepšil v komunikaci. Drží oční kontakt, mluví v jednoduchých větách, o všechno si řekne a má zájem o lidi kolem. Začal si hrát s ostatními dětmi, zlepšil se v sebeobsluze. Opět se směje a rád se mazlí. Pevně věřím, že když vytrváme, tak z něj bude zcela normální kluk.