O mně

Jmenuji se Gabriela Miková a moje cesta k této práci začala v roce 2008, kdy jsem jako maminka dvou dětí s poruchou autistického spektra začala hledat odpovědi na otázky, na které jsem tehdy nedokázala najít uspokojivé odpovědi.

V té době jsme žili ve Spojených státech. Začala jsem se vzdělávat, vyhledávat odborné informace, navštěvovat přednášky a postupně se učit orientovat v množství různých přístupů a informací, se kterými se rodiče dětí s poruchami autistického spektra setkávali.

Na Temple University jsem absolvovala vzdělávání v oblasti FAPE a stala se advokátem práv dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Pod organizací TACA jsem působila jako Parent Mentor a účastnila jsem se také přednášek pořádaných Autism Research Institute.

To, co původně začalo jako hledání pomoci pro vlastní děti, postupně určilo směr mé další práce.

V této oblasti pracuji od roku 2010. Po návratu do České republiky jsem v roce 2012 založila ELA Consulting.

Více než 15 let praxe

Za dobu mé poradenské praxe mi prošlo rukama více než 1800 rodin a přes 8 000 laboratorních a dalších výsledků. Od určité doby jsem přestala počítat…. Za těmito čísly ale nejsou jen výsledky a dokumentace. Jsou za nimi konkrétní lidé a velmi rozdílné příběhy. Některé klienty provázím krátce, s jinými rodinami spolupracuji řadu let. Setkávám se s jednoduchými případy i s velmi rozsáhlou dokumentací, která může mít stovky až tisíce stran. Právě dlouholetá práce s klienty, jejich výsledky a dokumentací, další vzdělávání a zkušenosti získané v průběhu let postupně vedly k vytvoření vlastní metodiky práce ELA Consulting. A stále se učím.

Moje práce dnes

Přestože moje cesta začala u vlastních dětí a následně u rodin dětí s poruchami autistického spektra, ELA Consulting dnes není určena pouze této skupině klientů. Obracejí se na mě rodiče dětí i dospělí lidé s velmi rozdílnými problémy. Přicházejí také lidé, kteří už mají za sebou řadu vyšetření, mají velké množství výsledků a odborných zpráv a potřebují se v nich zorientovat. Při své práci se podle konkrétního zadání zabývám například laboratorními výsledky, genetikou a nutrigenetikou, metabolismem, mikrobiomem, výživou a dalšími podklady, které klient poskytne. Neznamená to, že každý klient potřebuje všechna vyšetření nebo všechny metody, se kterými pracuji. Rozsah práce se odvíjí od konkrétního člověka, jeho podkladů a toho, s čím za mnou přichází.

Proč tuto práci stále dělám

Protože si velmi dobře pamatuji, jaké je stát na druhé straně. Mít před sebou velké množství informací, výsledků a doporučení a nevědět, co z toho je podstatné, na koho se obrátit nebo co řešit jako první. To, co se za více než 15 let nezměnilo, je důvod, proč ELA Consulting vznikla: snaha předat dál zkušenosti a znalosti, které jsem sama kdysi velmi složitě hledala.

Náš příběh – cesta, která změnila naše životy

Osobní příběh naší rodiny, napsaný v roce 2012.

Než začnete číst…

Tento příběh jsem napsala v roce 2012, krátce po našem návratu ze Spojených států amerických. Zachycuje jedno z nejnáročnějších období našeho rodinného života, kdy jsme se museli vyrovnávat se závažnými zdravotními a vývojovými obtížemi našich dvou dětí.

Bylo to období plné nejistoty, strachu, bezmoci, ale také odhodlání hledat odpovědi a nevzdávat se.

Rozhodla jsem se tento příběh zachovat jako osobní svědectví o naší tehdejší životní situaci. O tom, co jsme prožívali, jak jsem jednotlivým událostem rozuměla a jaké možnosti podpory jsme hledali.

Text odráží moje tehdejší zkušenosti, znalosti a pohled na události. Některé odborné poznatky a přístupy se od té doby vyvíjely a nemusí odpovídat současnému vědeckému poznání.

Také všechny zmínky o věku, schopnostech a vývoji našich dětí se vztahují k době vzniku příběhu.

S odstupem let si stále více uvědomuji, jak zásadně tato zkušenost ovlivnila nejen naši rodinu, ale i moje další životní a profesní směřování.

Náš příběh (2012)

Chtěla bych se s vámi podělit o svůj příběh, který popisuje naši cestu obdobím závažných zdravotních a vývojových obtíží našich dětí a postupnými změnami, které jsme prožívali Celý příběh se odehrál v zahraničí, kde jsme již delší čas žili a pracovali. V roce 2007 se nám narodilo první dítě. Můj syn M., kouzelné miminko, které prospívalo se vším všudy. Pak přišlo očkování jako jedna z věcí, které k dětskému věku patří. Přece všichni dobře víme, že má naše dítě chránit!

Firts shots and the complications

Nechala jsem tedy svého syna  naočkovat, aniž bych se detailně zajímala, oč vlastně kráčí a jaké následky může toto mé rozhodnutí mít. Po druhém očkování se u M. vyskytly zdravotní komplikace v podobě ekzému, který pokrýval jeho tělíčko od hlavičky až k patičkám. Také měl zarudlý konečník. Byl neklidný, nemohl spinkat, ublinkával. Měl 14 dnů neustále vysoké teploty. Navštívili jsme tedy našeho pediatra a následně lékařskou pohotovost. Zde mi bylo řečeno, že je vše v pořádku a organismus Matýska se s největší pravděpodobností potýká s virózou, nebo infekcí. Není prý důvod k neklidu.

Opakované zdravotní komplikace a rostoucí obavy

Po dalším a dalším očkování se situace opakovala. Ve 4 měsících začal plakat pískavým, žalostným, neutišitelným pláčem, který trval hodiny. Tehdy jsem nedokázala pochopit, co tento pláč způsobuje. Usnul jen na pár minut a začal znovu plakat. Nemohli jsme ho položit na zádíčka. Strašně křičel a propínal se do luku. Od té doby na zádech prakticky nespal. Od 12 měsíců měl opakované záněty středního ucha, a to až 8x ročně. Byl anemický, samá antibiotika. Z nich měl urogenitální problémy a kvasinkovou infekci. Byl to nekončící kolotoč.

First shots and the complications

Po očkování proti černému kašli ho ve 2 letech dokonce prodělal. Lékaři konstatovali to samé, co poprvé. Navíc mi naznačili, že jsem hysterická. Tak to pokračovalo až do přibližně jeho 3 let, kdy jsme v období po dalším očkování pozorovali velký regres; časová návaznost však sama o sobě neprokazuje příčinu a z normálního chlapečka se stal človíček, který přestal mluvit a vnímat nás. Během cca 8 měsíců spadl zpět ve vývoji po všech stránkách na úroveň 15–18měsíčního dítěte. Přestal se smát, hrát si, mít zájem o nás, o cokoliv. Přicházely stavy dezorientace, záchvatů a úzkostí. Matýsek přestal reagovat na jméno. Točil se dokolečka, běhal, nedal se zastavit, pořád byl v pohybu, nemohli jsme na něj sáhnout. Netoleroval jasné světlo, ostrý hluk, ruch kolem něj. Jak foukl vítr, projelo auto, hned si zakrýval uši, ostré zvuky ho bolely. Rukou blokoval oční kontakt. Nemohly se k němu přiblížit děti. Dával prsty do divných pozic, hlavně na rukách. Poodběhl kousek a pak dal tělo i prstíčky do podivné pozice. Říkala jsem si, že snad má nějakou křeč, že to není možné, že ho to musí bolet. Přidala se urputná zácpa, stolice světlé šedá, strašně zapáchala po síře nebo čpavku. Byl úplně bílý až šedý, tmavé kruhy pod očima. Díval se často do prázdna. Později se zničeno nic smál, uchichtával, ale ne v odpovídajících situacích. Pohyboval se a choval jako opilý. Strašně se potil a pot zapáchal.

Final diagnosis: regressive autism

Asi od 9 měsíců podivně dýchal, což trvalo až do jeho 4 let. I když spal, jako by zadržoval dech. Měla jsem velké obavy, zda tyto dechové obtíže nemohou ovlivňovat jeho zdraví. Navštívili jsme tedy neurologa, vývojového specialistu, psychologa aj. Prvotní diagnóza byla PDD-NOS: Pervazivní vývojová porucha, protože byl malý. Potom v Drexelově Centru pro Autismus ve Philadephii následovala diagnóza autismu s GAFF skóre 46. Konečná diagnóza pro mého chlapečka  byla regresivní autismus. Důsledkem toho nám 42měsíční dítě vývojově propadlo na úroveň 15měsíčního. Těsně před jeho třetími narozeninami jsme měli čtyřhodinovou evaluaci, poskytnutou organizací rané péče, s výsledkem, že vývoj dítěte probíhá v pořádku. Další evaluace byla cca po 9 měsících a odborníci se divili, co se stalo s mým chlapečkem. Konstatovali vývojovou regresi na úroveň 15–18měsíčního dítěte.

Narození dcery A. a její reakce na očkování

V roce 2009 se nám narodilo druhé dítě, dcera A.. Mému synovi  bylo 33 měsíců a ještě nenastalo období jeho nejvýraznější vývojové regrese. Stejně tak A. byla očkována s následnými zdravotními problémy, které byly připisovány na vrub virózám apod. A stejně jako u M. , i u ní lékaři nežádoucí účinky očkování radikálně vyloučili. Velmi výrazný zlom u ní nastal 14 dní po očkování třetí dávkou vakcíny v 7 měsících. A. prakticky ze dne na den přestala sama sedět. Ručičky a zbytek tělíčka měla jak hadrová panenka. Přestala se ohlížet za zvuky, žvatlání přestalo. Z čiperného miminka bylo ležící nic. Vzpomínám si, že když byly mé dcerce  asi 4 měsíce, tak z ničeho nic začala mít velké bolesti bříška, silnou zácpu a zdravotník se mě zeptal, podle čeho soudím, že má bolesti? Byly a budou chvíle, kdy člověk má problém zpracovat svá emocionální zatížení a lhostejnost druhých vás srazí na kolena.

Special therapy and early progress

Co k tomuto více dodat… Proto jsme se v jejich  přibližně 12 měsících obrátili na organizaci rané péče s žádostí o pomoc. Speciální terapeuti začali intenzivně pracovat na jejím vývoji. A.  zpočátku pod vedením terapeutů nejevila žádné, nebo jen minimální známky zlepšení. Pro stanovení lékařské diagnózy byla ještě příliš malá. Můj syn  měl diagnostikován autismus, se kterým se nedá nic dělat. Byli jsme obeznámeni s tím, že se v budoucnu máme připravit na různá omezení, stacionář a speciální školy. Prostě tady máte diagnózu, tady máte děti a běžte domů, je nám líto.

Tento moment jsem si oplakala a mnohokráte znovu a znovu přehrála v paměti. Pořád ve mně bylo něco, co tomuto odsouzení vzdorovalo. Vždyť jsem porodila a vychovávala dvě zdravé děti. Nemohla jsem se přece smířit s tím, že mávnutím proutku mi je něco nebo někdo vezme, aniž bych já neudělala to první i poslední a nezabránila tomu. U A. vzhledem k věku, mohl být závěr spekulativní, u M.  byl jednoznačný. Chtěla jsem své děti zpět!!!

Hledání dalších možností podpory

I was at a crossroads. Either leave everything to conventional care and early intervention or add alternative approaches based on the Autism Research Institute DAN (Defeat Autism Now) and similar protocols. I was living in the U.S. then and paying for everything myself rent, the kids, food, special diets, specialists. No one discussed costs with me. The doctors’ answers did not satisfy me, so I sought out people who specialized in autism. I did it on the fly with the kids in tow. I sat at the computer and devoured everything I could find.

Zajímala jsem se o složení vakcín, jejich bezpečnost a možné nežádoucí účinky. Setkávala jsem se s různými názory a zkušenostmi rodičů. Postupně jsem se učila rozlišovat mezi časovou souvislostí a prokázanou příčinou. Seznámila jsem se se spoustou rodičů i odborníků smýšlejících stejně jako já, kteří měli stejně postižené děti. Jedni z největších odborníků, se kterými jsem se setkala, byli právě rodiče dětí s poruchami autistického spektra. Rodiče, jejichž hnací silou bylo pomoci svým vlastním dětem. Rodiče, kteří se díky své houževnatosti a vytrvalosti stali opravdovými odborníky na problematiku autismu v různých směrech.

Dovolte mi tudíž vyvrátit mýtus, se kterým jsem se setkala až tady v České republice, totiž že rodiče dětí s PAS jsou citově angažováni, a proto se nemohou stát skutečnými profesionály! Jsou to skvělí specialisté na ranou péči, speciální pedagogiku, výzkum od biochemie až po metaterapii. Díky intenzivnímu zájmu jsem získala cenné informace a do boje s PAS jsem se pustila s jasným cílem – pomoci svým dětem co nejvíce rozvinout jejich schopnosti a zlepšit kvalitu jejich života.

We met regularly with other ASD parents and traded information what to try with the kids, where to go, who to ask, how much it would cost. That knowledge was invaluable for me as a mother footing the bills, and for the children, who did not have to endure every trial and error step. I could choose what seemed best based on how their bodies responded.

Najeli jsme na DAN protokol, podle ARI (Institute pro výzkum autismu) v USA. Jeho zastánci se zaměřovali mimo jiné na zažívací obtíže, výživu a metabolické souvislosti. Nešlo o prokázanou léčbu autismu. Soustředili jsme se na střevní dysbiózu, špatné trávení, parazity, podvýživu, oxidační stres, PANDAS aj. Posilovali jsme detoxikační cesty, doplňovali jsme aminokyseliny a vše, co nebylo schopno jejich tělíčko vytvářet a vstřebávat. Všechny tyto úkony jsme dělali pod dozorem lékaře a specialisty na tuto problematiku.

A happy ending to our story

Cesta je to zdlouhavá, ale ne nemožná. Je nutné se obrnit trpělivostí. Vedle vývojové podpory jsme věnovali pozornost také zažívacím obtížím, výživě a celkovému zdravotnímu stavu našich dětí. Postupně jsme pozorovali změny, které nám dodávaly naději. V návaznosti na toto jsme docházeli do společností poskytujících ranou péči, za logopedy a dalšími terapeuty. Slovy nedokáži vyjádřit vděk všem terapeutům a dalším osobám, podílejícím se na péči o obě mé děti. Bez nich by obě mé děti  měli jen stěží šanci na normální vývoj. Chci tudíž vyzvednout důležitost včasné rané péče. Léčba obou dětí pro mne byla velmi náročná. Jak finančně, tak psychicky, a mnohokrát jsem ze všeho toho byla na dně a chtěla jsem to vzdát.

Naštěstí jsem to neudělala a dnes mohu s radostí a hrdostí říct, že obě děti udělaly obrovské pokroky a otevřely se jim nové možnosti. Jistěže když se někdo zaměří a bude hodně chtít, tak tu trochu „autíků“ v nich uvidí. Pro mě je směrodatné to, že děti chodí do normální školy a školky. Že na kontě z mých ušetřených peněz nezbyla ani koruna a v hlavě nosím obrovskou kupu informací, které mi ve všedním životě nejspíše nijak nepomohou? Ale získala jsem zpět tolik společných okamžiků, komunikace a radosti, o které jsme se báli, že přijdeme. A to mi za to rozhodně stojí!

1. je nyní klučina s vlohy pro atletiku. Má IQ 136, naprosto geniální mozek na čísla a číst a psát se naučil, aniž by se mu v tomto ohledu někdo nějak zvláště věnoval. Miluje všechny možné stavebnice a je to dítě, jak má být. A dcerka A. má v sobě skrytého čertíka, který moc rád tancuje a má velmi jemné sociální cítění. Jezdí na kole, bruslích a kam nemůže čert, tam nastrčí dcerku.

Poslední slova na závěr. Asi před půl rokem jsem šla se svým synkem  po chodníku a on mi říkal: „Mami pamatuješ, když jsem nemluvil a ty jsi na mě mluvila? Já jsem ti tenkrát chtěl tak moc odpovědět, ale nešlo to.“ Tehdy měl 4 roky.

Ohlédnutí po letech – 2026

Od chvíle, kdy jsem tento příběh napsala, uplynulo čtrnáct let.

Když se dnes ohlédnu zpět, uvědomuji si, jak hluboce mě toto období poznamenalo. Nejen jako matku, ale také jako člověka, který se tehdy začal intenzivně zajímat o souvislosti mezi výživou, metabolismem, imunitním systémem, zažívacími obtížemi a neurovývojem.

Naše rodinná zkušenost se postupně stala impulzem k mému dalšímu vzdělávání a profesnímu směřování.

V této oblasti se aktivně pohybuji od roku 2010. Po návratu ze Spojených států jsem v roce 2012 založila ELA Consulting, kde jsem začala své dosavadní zkušenosti a získané znalosti využívat při individuální poradenské práci s dalšími rodinami.

Za uplynulé roky se změnilo mnohé. Rozšířily se možnosti laboratorních vyšetření, přibyly nové odborné poznatky a prohloubilo se také moje vlastní porozumění dát si informace a fakta do souvislosti, kterým se ve své práci věnuji.

Jedno se však nezměnilo.

Stále si pamatuji, jaké to je stát před množstvím informací, nerozumět všem souvislostem, hledat odpovědi a současně nést obrovskou odpovědnost za vlastní dítě.

Právě tato zkušenost dodnes ovlivňuje způsob, jakým ke své práci přistupuji.

Vím, jak důležité je věnovat každému člověku dostatek času, pečlivě prostudovat dostupné podklady, vnímat jeho individuální potřeby a pomoci mu lépe se orientovat v informacích, které má k dispozici.

S odstupem let také vím, že ne na každou otázku existuje jednoduchá odpověď. Že osobní zkušenost, byť sebevýraznější, není automaticky vědeckým důkazem. A že při hledání souvislostí je důležité rozlišovat mezi tím, co víme, co předpokládáme a co dosud zůstává neobjasněné.

Už v počátcích naší cesty jsem pochopila, že neexistuje  univerzální odpověď pro všechny.

Proto je mým cílem  pomáhat lidem porozumět jejich individuální situaci, orientovat se v dostupných informacích a hledat smysluplné možnosti podpory v rámci poradenské činnosti a ve spolupráci s příslušnými odborníky.

ELA Consulting pro mě nikdy nebyla jen práce. Vznikla z osobní zkušenosti, která zásadně změnila můj život.

A přestože od napsání našeho příběhu uplynulo mnoho let, stále si připomínám, proč jsem se touto cestou kdysi vydala.

Protože za každým příběhem je člověk. A za každým dítětem rodina, která potřebuje nejen informace, ale také pochopení,respect a naději.

Poznámka k příběhu

Původní příběh byl napsán v roce 2012 a zachycuje osobní zkušenosti naší rodiny, tehdejší události a moje vnímání zdravotních a vývojových obtíží našich dětí. Text publikovaný na této stránce prošel následně redakčními a odbornými úpravami.

Text má autobiografický a historický charakter. Uvedené zkušenosti, časové souvislosti a popisované postupy nepředstavují samy o sobě důkaz příčin zdravotních obtíží ani potvrzení účinnosti konkrétních přístupů.

Příběh není lékařskou zprávou, odborným zdravotním doporučením ani návodem k léčbě. Popsané zkušenosti nelze zobecňovat na jiné osoby ani je považovat za příslib obdobných výsledků.

ELA Consulting poskytuje poradenské a informační služby, které nenahrazují lékařské vyšetření, stanovení diagnózy ani léčbu poskytovanou oprávněnými zdravotnickými pracovníky.